Alguém com seu carinho e lembrei de um tempo
Porque o passado me traz uma lembrança
Do tempo que eu era criança
E o medo era motivo de choro
Desculpa para um abraço ou um consolo
Hoje eu acordei com medo, mas não chorei
Nem reclamei abrigo
Do escuro eu via um infinito sem presente
Passado ou futuro
Senti um abraço forte, já não era medo
Era uma coisa sua que ficou em mim
(que não tem fim)
De repente a gente vê que perdeu
Ou está perdendo alguma coisa
Morna e ingênua
Que vai ficando no caminho
Que é escuro e frio,mas também bonito
Porque é iluminado
pela beleza do que aconteceu
Há minutos atrás.
Cazuza e Frejat
Já postei aqui a informação sobre um romance,um livro chamado
"PARA SEMPRE ALICE", de autoria de Lisa Genova, ph.D. em neurociência, por Harvard. Alice é alguém com diagnóstico precoce de Alzheimer. O livro é forte, não há como não se colocar no lugar dela...ou dos familiares.
Selecionei um trecho em que algo assustador ocorre.
"PARA SEMPRE ALICE", de autoria de Lisa Genova, ph.D. em neurociência, por Harvard. Alice é alguém com diagnóstico precoce de Alzheimer. O livro é forte, não há como não se colocar no lugar dela...ou dos familiares.
Selecionei um trecho em que algo assustador ocorre.
Lembrei da tia ,me chamando quando a novela das oito acabou e me perguntando desesperada:
- E agora???O quê é que se faz???
E da tia Biga, me contando que,todo dia,um passarinho entrava pela janela(telada) e bicava as cutículas,tirando,tal qual manicure...
- E agora???O quê é que se faz???
E da tia Biga, me contando que,todo dia,um passarinho entrava pela janela(telada) e bicava as cutículas,tirando,tal qual manicure...
PARA SEMPRE ALICE, NOVEMBRO/2004
PGS 193/199
OS FILMES COMPRADOS POR JOHN NO VERÃO ACABARAM INCLUÍDOS NA MESMA INFAUSTA CATEGORIA DOS LIVROS ABANDONADOS QUE TINHAM VINDO SUBSTITUIR.ALICE JÁ NÃO CONSEGUIA ACOMPANHAR A SEQUÊNCIA DA TRAMA NEM SE LEMBRAR DA IMPORTÂNCIA DOS PERSONAGENS,CASO NÃO APARECESSEM EM TODAS AS CENAS.ERA CAPAZ DE APRECIAR PEQUENOS MOMENTOS,MAS GUARDAVA APENAS UMA IMPRESSÃO GERAL DO FILME DEPOIS QUE OS CRÉDITOS APARECIAM.
"ESSE FILME FOI ENGRAÇADO".QUANDO JOHN OU ANNA ASSISTIAM À EXIBIÇÃO COM ELA,MUITAS VEZES ROLA VAM DE RIR,PULAVAM DE SUSTO OU RECUAVAM DE NOJO, NUMA REAÇÃO ÓBVIA E VISCERAL A ALGO QUE ACONTECIA,E ALICE NÃO ENTENDIA POR QUÊ.PARTICIPAVA,FINGINDO,NA TENTATIVA DE PROTEGÊ-LOS DE SABER O QUANTO ESTAVA PERDIDA.ASSISTIR FILMES TRAZIA-LHE UMA AGUDA CONSCIÊNCIA DO QUANTO ESTAVA PERDIDA.
OS DVDS FEITOS POR LYDIA CHEGARAM NA HORA CERTA.CADA HISTÓRIA CONTADA POR JOHN E PELOS FILHOS DURAVA APENAS ALGUNS MINUTOS,E POR ISSO ELA CONSEGUIA ABSORVER TODAS, E NÃO PRECISAVA RETER ATIVAMENTE AS INFORMAÇÕES DE UMA DADA HISTÓRIA PARA COMPREENDER OU DESFRUTAR DAS OUTRAS.ASSISTIA A TODAS REPETIDAMENTE.NÃO SE LEMBRAVA DE TUDO DE QUE ELES FALAVAM,MAS ISSO PARECIA PERFEITAMENTE NORMAL,PORQUE NENHUM DE SEUS FILHOS NEM JOHN SE LEMBRAVAMDE TODOS OS DETALHES,TAMPOUCO.E, NOSCASOS EM QUE LYDIA LHES PEDIRA PARA CONTAR UM MESMO ACONTECIMENTO,CADA UM O RECORDAVA DE UMA FORMA UM POUCO DIFERENTE,OMITINDO UMAS PARTES,EXAGERANDO OUTRAS,ENFATIZANDO SUAS PERSPECTIVAS INDIVIDUAIS.ATÉ AS BIOGRAFIAS NÃO DOMINADAS PELA DOENÇA ERAM VULNERÁVEIS A BURACOS E DISTORÇÕES.
ELA SÓ AGUENTOU ASSISTIR AO VÍDEO ALICE HOWLAND UMA VEZ.NOS VELHOS TEMPOS,ELA FORA TÃO ELOQUENTE,TÃO À VONTADE FALANDO DIANTE DE QUALQUER PLATEIA! AGORA,USAVA DEMAIS A PALAVRA "COISA" E SE REPETIA UM NÚMERO CONSTRANGEDOR DE VEZES. MAS SE SENTIA GRATA POR TER AQUILO TUDO - SUAS LEMBRANÇAS,REFLEXÕES E C ONSELHOS -,REGISTRADO E CLARAMENTE ESTABELECIDO, A SALVO DO QUEBRA-QUEBRA MOLECULAR DA DOENÇA DE ALZHEIMER. UM DIA SEUS NETOS ASSISTIRIAM AO VÍDEO E DIRIAM : " ESSA É A VOVÓ QUANDO AINDA SABIA FALAR E SE LEMBRAVA DAS COISAS." HAVIA ACABADO DE ASSISTIR A ALICE E JOHN.CONTINUOU NO SOFÁ,COM UM COBERTOR SOBRE AS PERNAS,DEPOIS QUE A TELA DA ELEVISÃO ESCURECEU,ESCUTANDO.O SILÊNCIO A AGRADAVA. RESPIROU E PASSOU VÁRIOS MINUTOS SEM PENSAR EM NADA ALÉM DO TIQUE-TAQUE DO RELÓGIO DO CONSOLE DA LAREIRA.E ENTÃO, DE REPENTE, O TIQUE-TAQUE GANHOU SENTIDO E OS OLHOS DELA SE ABRIRAM. OLHOU PARA OS PONTEIROS.DEZ PARA AS DEZ."AH,MEU DEUS,O QUE É QUE AINDA ESTOU FAZENDO AQUI?"JOGOU O COBERTOR NO CHÃO,ENFIOU OS PÉS NOS SAPATOS,CORREU PARA A SALA DE ESTUDOS E FECHOU A BOLSA DO LAPTOP."ONDE ESTÁ A MINHA BOLSINHA AZUL?" NÃO ESTAVA NA CADEIRA NEM NA ESCRIVANINHA,NEM NAS GAVETAS DA ESCRIVANINHA NEM NA BOLSA DO LAPTOP.DEU UMA CORRIDA ATÉ O QUARTO.NÃO ESTAVA NA CAMA,NA MESINHA DE CABECEIRA,NA PENTEADEIRA,NO CLOSET NEM NA SECRETÁRIA. ALICA ESTAVA PARADA NO CORREDOR,RE-SITUANDO SEU PARADEIRO NA MENTE CONFUSA,QUANDO A VIU,PENDURADA NA MAÇANETA DA PORTA DO BANHEIRO. ABRIU O ZÍPER.CELULAR,BLACKBERRY,NADA DE CHAVES.SEMPRE TENSONAVA COLOCÁ-LAS ALÍ.ÀS VEZES AS PUNHA NA GAVETA DA ESCRIVANINHA,NA GAVETA DOS TALHERES,NA GAVETA DA ROUPA DE BAIXO,NO PORTA-JÓIAS,NA CAIXA DO CORREIO E NUMA INFINIDADE DE BOLSOS.ÀS VEZES,SIMPLESMENTE AS DEIXAVA NA FECHADURA.DETESTAVA PENSAR EM QUANTOS MINUTOS GASTAVA,TODOS OS DIAS,PROCURANDO AS COISAS QUE LARGAVA FORA DO LUGAR. ..........................................................................................................................................................................
PAUSA PARA CONTAR QUE A TIA BIGA PASSOU BOM TEMPO NO BUDISMO E ASSIM AO ENTRAR NESSA FASE DE ESQUECIMENTOS, DIZIA QUE TINHA KARMA DE PROCURA..." .......................................................................................................................................................................... TORNOU A DESCER CORRENDO PARA A SALA.NADA DE CHAVES,MAS ENCONTROU O CASACO NA POLTRONA.VESTIU-O E PÔS A MÃO NOS BOLSOS. AS CHAVES! CORREU PARA O VESTÍBULO ,MAS PAROU ANTES DE CHEGAR À PORTA.UMA COISA ESTRANHÍSSIMA.HAVIA UM GRANDE BURACO NO CHÃO,BEM DIANTE DA PORTA.TOMAVA TODA A LARGURA DO VESTÍBULO E TINHA UNS DOIS METROS E MEIO DE COMPRIMENTO,SEM NADA ALÉM DO PORÃO ESCURO POR BAIXO.ERA INTRANSPONÍVEL.AS TÁBUAS DO PISO DO VESTÍBULO ANDAVAM ENPENADAS ERANGENTES, E FAZIA POUCO TEMPO QUE ELA E JOHN HAVIAM FALADO EM SUBSTITUÍ-LAS.TERIA JOHN CONTRATADO ALGUÉM PARA FAZER A REFORMA?ALGUÉM TERIA ESTADO LÁ NESSE DIA?NÃO CONSEGUIA SE LEMBRAR.QUALQUER QUE FOSSE A RAZÃO,NÃO HAVERIA COMO USAR A PORTA DA FRENTE ATÉ QUE SE CONSERTASSE O BURACO.
A CAMINHO DA PORTA DOS FUNDOS,O TELEFONE TOCOU.
- OI,MÃE,VOU CHEGAR POR VOLTA DAS SETE E LEVAREI COMIDA.
- ESTÁ BEM - DISSE ALICE,ELEVANDO LIGEIRAMENTE A ENMTONAÇÃO.
- É A ANNA.
- EU SEI.
- O PAPAI VOLTA DE NOVA YORK AMANHÃ,LEMBRA?VOU DORMIR AÍ HOJE.
MAS NÃO POSSO SAIR DO TRABALHO ANTES DAS SEIS E MEIA, ENTÃO ME ESPERE PARA JANTAR.TALVEZ SEJA MELHOR VOCÊ ESCREVER ISSO NO QUADRO DE ANOTAÇÕES DA GELADEIRA.
ALICE OLHOU PARA O QUADRO.NÃO SAI PARA CORRER SEM MIM.SENTINDO-SE PROVOCADA,TEVE VONTADE DE GRITAR AO TELEFONE QUE NÃOPRECISVA DE BABÁ E PODIA SE ARRANJAR-SE MUITO BEM SOZINHA EM SUA PRÓPRIA CASA.EM VEZ DISSO,RESPIROU FUNDO.
-ESTÁ BEM,ATÉ MAIS TARDE.
DESLIGOU O TELEFONE E SE CUMPRMENTOU POR AINDA TER CONTROLE SUFICIENTE PARA PODAR SUAS EMOÇÕES MAIS CRUAS.LOGO,LOGO NÃO O TERIA.SERIA BOM ESTAR COM ANNA,E SERIA BOM NÃO FICAR SOZINHA.
TINHA VESTIDO O CASACO E ESTAVA COM O LAPTOP E A BOLSINHA AZUL-BEBÊ PENDURADOS NO OMBRO.OLHOU PELA JANELA DA COZINHA.DIA VENTOSO,ÚMIDO,CINZENTO.SERIA DE MANHÃ,TALVEZ?NÃO ESTAVA COM VONTADE DE SAIR NEM COM VONTADE DE FICAR SENTADA NO ESCRITÓRIO.SENTIA-SE ENTEDIADA,IGNORADA E ALIENADA NO ESCRITÓRIO .SENTIA-SE RIDÍCULA POR LÁ.JÁ NÃO FAZIA PARTE DAQUELE LUGAR.
TIROU AS BOLSAS E SE DIRIGIU À SALA DE ESTUDOS,MAS UM TINIDO E UM BAQUE SÚBITOS A LEVARAM A REFAZER O TRAJETO PARA O VESTÍBULO. A CORRESPONDÊNCIA ACABARA DE SER ENTREGUE PELA ABERTURA DA PORTA E ESTAVA EM CIMA DO BURACO,PAIRANDO SOBRE ELE,DE ALGUM MODO.TINHA QUE ESTAR EQUILIBRADA NUMA VIGA SUBJACENTE,OU NUMA TÁBUA DO PISO QUE ELA NÃO CONSEGUIA ENXERGAR."CORRESPONDÊNCIA FLUTUANTE.MEU CÉREBRO ESTÁ FRITO."RECUOU PARA A SALA DE ESTUDOS E PROCUROU ESQUECER O BURACO QUE DESAFUAVA A GRAVIDADE NO VESTÍBULO.FOI SURPREENDENTEMENTE DIFÍCIL.
SENTOU-SE NA SALA,ABRAÇANDO OS JOELHOS,OLHANDO PELAANELA PARA O DIA ESCURECIDO,À ESPERA DE QUE ANNA CHEGASSE COM O JANTAR,À ESPERA DE QUEJOHN VOLTASSE DA NOVA YORK,PARA PODER DAR UMA CORRIDA.FICOU SENTADA,ESPERANDO.SENTADA E ESPERANDO PIORAR.ESTAVA FARTA DE APENAS FICAR SENTADA E ESPERAR.
ERA A ÚNICA PESSOA QUE CONHECIA EM HARVARD COM A DOENÇA DE ALZHEIMER DA INSTALÃO PRECOCE.ERA A ÚNICA PESSOA QUE CONHECIA,EM QUALQUER LUGAR,COM ALZHEIMER DE INSTALAÇÃO PRECOCE.CERTAMENTE NÃO ERA A ÚNICA EM TODAS AS PARTES DO MUNDO.PRECISAVA CONHECER SEUS NOVOS COMPANHEIROS.PRECISAVA HABITAR ESSE NOVO MUNDO EM QUE S ENCONTRAVA,O MUNDO DA DEMÊNCIA.
DIGITOU NO GOOGLE AS PALAVRAS "DOENÇA DE aLZHEIMER DE INSTALAÇÃO PRECOCE." A BUSCA MOSTROU UMA PORÇÃO DE DADOS E ESTATÍSTICAS.
ESTIMA-SE QUE HAJA NOS ESTADOS UNIDOS QUINHENTAS MIL PESSOAS COM O MAL DE ALZHEIMER DE INSTALAÇÃO PRECOCE.
A INSTALAÇÃO PRECOCE É DEFINIDA COMO O SURGIMENTO DO MAL DE ALZHEIMER ANTES DOS 65 ANOS DE IDADE.
OS SINTOMAS PODEM DESENVOLVER-SE NA CASA DOS TRINTA OU QUARENTA ANOS.
A FERRAMENTA DE BUSCA MOSTROU SITES COM LISTAS ENORMES,FATORES GENÉTICOS DE RISCO,CAUSAS E TRATAMENTOS.MOASTROU ARTIGOS SOBRE PESQUISAS E DESCOBERTAS DE MEDICAMENTOS.ALICE JÁ VIRA AQUILO TUDO.
ACRESCENTOU A PALAVRA "APOIO' A SUA BUSCA NO GOOGLE E BATEU NA TECLA "ENTER".
ENCONTROU GRUPOS DE DISCUSSÃO,LINKS,INDICAÇÕES,FÓRUNS E SALAS DE BATE-PAPO.PARA CUIDADORES.OS TEMAS DE APOIO AOS CUIDADORES INCLUÍAM VISITAS A CLÍNICAS,PERGUNTAS SOBRE REMÉDIOS,ALÍVIO DO ESTRESSE.MANEIRAS DE LIDAR COM DELÍRIOS,DE LIDAR COM AS PERAMBULAÇÕES NOTURNAS,DE ENFRENTAR A NEGAÇÃO E A DEPRESSÃO.OS CUIDADORES ENVIAVAM PERGUNTAS E RESPOSTAS,SOLIDARIZAVAM-SE E DISCUTIAM A SOLUÇÃO DE PROBLEMAS RELATIVOS A SUAS MÃES DE 81 ANOS,SEUS MARIDOS DE 74 E SUAS AVÓS DE 85 QUE SOFRIAM DO MAL DE ALZHEIMER.
"E O APOIO ÀS PESSOAS QUE TÊM A DOENÇA DE ALZHEIMER?ONDE ESTÃO AS OUTRAS PESSOAS DE 51 COM DEMÊNCIA?ONDE ESTÃO AS OUTRAS PESSOAS QUE ESTAVAM NO AUGE DE SUAS CARREIRAS QUANDO ESSE DIAGNÓSTICO LHES ARRANCOU A VIDA,COMO UM TAPETE PUXADO DE BAIXO DOS PÉS?ALICE NÃO NEGAVA QUE ERA TRÁGICO TER ALZHEIMER EM QUALQUER IDADE.NÃO NEGAVA QUE OS CUIDADORES PRECISAVAM DE APOIO.NÃO NEGAVA O SOFRIMENTO DELES.SABIA QUE JOHN SOFRIA."MAS, E EU?"
LEMBROU-SE DO CARTÃO DE VISITA DA ASSISTENTE SOCIAL DO HOSPITAL GERAL DE MASSACHUSETTS. ENCONTROU-O E DISCOU O NÚMERO.
- DENISE DADDARIO.
- OLÁ,DENISE,AQUI É ALICE HOWLAND.SOU PACIENTE DO DR.DAVIS E ELE ME DEU SEU CARTÃO.TENHO 51 ANOS E FUI DIAGNOSTICADA COM DOENÇA DE ALZHEIMER DE INSTALAÇÃO PRECOCE, QUASE UM ANO ATRÁS.EU GOSTARIA DE SABER SE O HOSPITAL TEM ALGUM TIPO DE GRUPO DE APOIO PARA AS PESSOAS QUE SOFREM DE ALZHEIMER.
- NÃO,INFELIZMENTE,NÃO.TEMOS UM GRUPO DE APOIO,MAS É APENAS PARA OS CUIDADORES. A MAIORIA DOS NOSSOS PACIENTES COM O MAL DE ALZHEIMER NÃO SERIA CAPAZ DE PARTICIPAR DESSE TIPO DE GRUPO.
- MAS ALGUNS SERIAM.
- SIM,MAS RECEIO QUE NÃO TENHAMOS QUÓRUM PARA JUSTIFICAR OS RECURSOS NECESSÁRIOS PARA FORMAR E MANTER EM FUNCIONAMENTO ESSE TIPO DE GRUPO.
- QUE TIPO DE RECURSOS?
- BEM,NO NOSSO GRUPO DE APOIO AOS CUIDADORES,UMAS DOZE A QUINZE PESSOAS SE ENCONTRAM TODA SEMANA POR CERCA DE DUAS HORAS.TEMOS UMA SALA RESERVADA,CAFÉ,SALGADINHOS,DUAS PESSOAS DA EQUIPE QUE FUNCIONAM COMO MEDIADORES E UM ORADOR CONVIDADO,UMA VEZ POR MÊS.
- QUE TAL APENAS UMA SALA VAZIA EM QUE AS PESSOAS COM DEMÊNCIA PRÉ-SENIL POSSAM SE REUNIR E FALAR DO QUE ESTÃO VIVENCIANDO?
"POSSO LEVAR O CAFÉ E AS ROSQUINHAS COM GELEIA,PELO AMOR DE DEUS."
- PRECISARÍAMOS DE UM MEMBRO DA EQUIPE HOSPITALAR PARA FAZER A SUPERVISÃO E,INFELIZMENTE,NESTE MOMENTO NÃO TEMOS NINGU[EM DISPONÍVEL.
"QUE TAL UM DOS DOIS MEDIADORES DO SEU GRUPO DE APOIO AOS CUIDADORES?"
- VOCÊ PODERIA ME PASSAR OS CONTATOS DOS PACIENTES QUE VOCÊ CONHECE COM ALZHEIMER DE INSTALAÇÃO PRECOCE,PARA QUE EU MESMA POSSA TENTAR ORGANIZAR ALGUMA COISA?
- RECEIO QUE EU NÃO POSSA FORNECER ESSAS INFORMAÇÕES.VOCÊ GOSTARIA DE MARCAR UM HORÁRIO PARA VIR CONVERSAR COMIGO?TENHO UMA HORA DISPONÍVEL ÀS DEZ DA MANHÃ,NA SEXTA-FEIRA,17 DE DEZEMBRO.
- NÃO ,OBRIGADA.
UM RUÍDO NA PORTA DA FRENTE DESPERTOU-A DO COCHILO NO SOFÁ. A CASA ESTAVA FRIA E ESCURA.A PORTA DE ENTRADA RANGEU AO ABRIR.
- DESCULPE O ATRASO!
ALICE LEVANTOU-SE E FOI ATÉ A ENTRADA.LÁ ESTAVA ANNA,COM UM ENORME SACO DE PAPEL PARDO NUMA DAS MÃOS E UMA PILHA DA CARTAS BAGUNÇADAS NA OUTRA.PARADA EM CIMA DO BURACO!
-MAMÃE,TODAS AS LUZES ESTÃO APAGADAS.VOCÊ ESTAVA DORMINDO?NÃO DEVIA COCHILAR A ESSA HORA,OU NÃO CONSEGUIRÁ DORMIR NADA À NOITE.
ALICE APROXIMOU-SE DELA E SE ABAIXOU.PÔS AS MÃOS NO BURACO.MAS O QUESENTIU NÃO FOI UM ESPAÇO VAZIO.PASSOU OS DEDOS PELAS LAÇADAS DE LÃ DE UM TAPETE PRETO. SEU TAPETE PRETO DO VESTÍBULO.FAZIA ANOS QUE ESTAVA ALI.DEU-LHE UM TAPA TÃO FORTE COM A MÃO ESPALMADA,QUE CHEGOU A PRODUZIR UM ECO.
- MAMÃE,O QUE ESTÁ FAZENDO?
SUA MÃO LATEJAVA,ELA ESTAVA CANSADA DEMAIS PARA SUPORTAR A HUMILHAÇÃO DE RESPONDER À PEGUNTA DE ANNA, E O CHEIRO PENETRANTE DE AMENDOIM QUE VINHA DO SACO DE PAPEL A DEIXOU ENJOADA.
- ME DEIXE EM PAZ!
- ESTÁ TUDO BEM, MAMÃE.VAMOS JANTAR NA COZINHA.
ANNA LARGOU A CORRESPONDÊNCIA E ESTENDEU A MÃO PARA ALICE,PARA A MÃO QUE LATEJAVA. A MÃE AFASTOU-SE COM FORÇA E SOLTOU UM GRITO.
- ME DEIXEEM PAZ!SAIA DA MINHA CASA!ODEIO VOCÊ!NÃO QUERO VOCÊ AQUI!
SUAS PALAVRAS ATINGIRAM O ROSTO DE ANNA COM MAIS FORÇA DO QUE UM TAPA NA CARA. PORENTRE LÁGRIMAS QUE ROLAVAM, A EXPRESSÃO DA FILHA CRISPOU-SE NUMA DETERMINAÇÃO SERENA.
- EU TROUXE O JANTAR,ESTOU MORRENDO DE FOME E VOU FICAR AQUI.VOU PARA A COZINHA COMER, E DEPOIS VOU ME DEITAR.
ALICE FICOU SOZINHA NO VESTÍBULO ,COM A FÚRIA E O DESEJO DE BRIGAR CORRENDO FEITO LOUCOS POR SUAS VEIAS.ABRIU A PORTA E COMEÇOU A PUXAR O TAPETE. DEU-LHE UM PUXÃO COM TODAS AS SUAS FORÇAS E CAIU. LEVANTOU-SE,PUXOU,TORCEU E LUTOU COM ELE,ATÉ DEIXÁ-LO INTEIRO DO LADO DE FORA.DEPOIS,CHUTOU-O E GRITOU COM ELE FEITO LOUCA, ATÉ O TAPETE ESCORREGAR PELOS DEGRAUS DA ENTRADA,TRONCHO, E CAIR MORTO NA CALÇADA.
ALICE, RESPONDA ÀS SEGUINTES PERGUNTAS:
1. EM QUE MÊS ESTAMOS?
2.ONDE VOCÊ MORA?
3.ONDE FICA SEU ESCRITÓRIO?
4. QUAL É A DATA DE NASCIMENTO DA ANNA?
5. QUANTOS FILHOS VOCÊ TEM?
SE TIVER DIFICULDADE PARA RESPONDER A QUALQUER DESSAS PERGUNTAS,PROCURE O ARQUIVO CHAMADO "BORBOLETA" NO SEU COMPUTADOR E SIGA IMEDIATAMENTE AS INSTRUÇÕES CONTIDAS NELE.
NOVEMBRO
CAMBRIDGE
HARVARD
SETEMBRO
TRÊS."
POIS É.
PERDOEM AÍ O MAL DIGITADO...
O TECLADO NÃO RESPONDE MAIS,
A MÃO DÓI,
E AS CORES SE RECUSAM A MUDAR.
PAZ E LUZ.
ATÉ AMANHÃ.
CRIS
"ESSE FILME FOI ENGRAÇADO".QUANDO JOHN OU ANNA ASSISTIAM À EXIBIÇÃO COM ELA,MUITAS VEZES ROLA VAM DE RIR,PULAVAM DE SUSTO OU RECUAVAM DE NOJO, NUMA REAÇÃO ÓBVIA E VISCERAL A ALGO QUE ACONTECIA,E ALICE NÃO ENTENDIA POR QUÊ.PARTICIPAVA,FINGINDO,NA TENTATIVA DE PROTEGÊ-LOS DE SABER O QUANTO ESTAVA PERDIDA.ASSISTIR FILMES TRAZIA-LHE UMA AGUDA CONSCIÊNCIA DO QUANTO ESTAVA PERDIDA.
OS DVDS FEITOS POR LYDIA CHEGARAM NA HORA CERTA.CADA HISTÓRIA CONTADA POR JOHN E PELOS FILHOS DURAVA APENAS ALGUNS MINUTOS,E POR ISSO ELA CONSEGUIA ABSORVER TODAS, E NÃO PRECISAVA RETER ATIVAMENTE AS INFORMAÇÕES DE UMA DADA HISTÓRIA PARA COMPREENDER OU DESFRUTAR DAS OUTRAS.ASSISTIA A TODAS REPETIDAMENTE.NÃO SE LEMBRAVA DE TUDO DE QUE ELES FALAVAM,MAS ISSO PARECIA PERFEITAMENTE NORMAL,PORQUE NENHUM DE SEUS FILHOS NEM JOHN SE LEMBRAVAMDE TODOS OS DETALHES,TAMPOUCO.E, NOSCASOS EM QUE LYDIA LHES PEDIRA PARA CONTAR UM MESMO ACONTECIMENTO,CADA UM O RECORDAVA DE UMA FORMA UM POUCO DIFERENTE,OMITINDO UMAS PARTES,EXAGERANDO OUTRAS,ENFATIZANDO SUAS PERSPECTIVAS INDIVIDUAIS.ATÉ AS BIOGRAFIAS NÃO DOMINADAS PELA DOENÇA ERAM VULNERÁVEIS A BURACOS E DISTORÇÕES.
ELA SÓ AGUENTOU ASSISTIR AO VÍDEO ALICE HOWLAND UMA VEZ.NOS VELHOS TEMPOS,ELA FORA TÃO ELOQUENTE,TÃO À VONTADE FALANDO DIANTE DE QUALQUER PLATEIA! AGORA,USAVA DEMAIS A PALAVRA "COISA" E SE REPETIA UM NÚMERO CONSTRANGEDOR DE VEZES. MAS SE SENTIA GRATA POR TER AQUILO TUDO - SUAS LEMBRANÇAS,REFLEXÕES E C ONSELHOS -,REGISTRADO E CLARAMENTE ESTABELECIDO, A SALVO DO QUEBRA-QUEBRA MOLECULAR DA DOENÇA DE ALZHEIMER. UM DIA SEUS NETOS ASSISTIRIAM AO VÍDEO E DIRIAM : " ESSA É A VOVÓ QUANDO AINDA SABIA FALAR E SE LEMBRAVA DAS COISAS." HAVIA ACABADO DE ASSISTIR A ALICE E JOHN.CONTINUOU NO SOFÁ,COM UM COBERTOR SOBRE AS PERNAS,DEPOIS QUE A TELA DA ELEVISÃO ESCURECEU,ESCUTANDO.O SILÊNCIO A AGRADAVA. RESPIROU E PASSOU VÁRIOS MINUTOS SEM PENSAR EM NADA ALÉM DO TIQUE-TAQUE DO RELÓGIO DO CONSOLE DA LAREIRA.E ENTÃO, DE REPENTE, O TIQUE-TAQUE GANHOU SENTIDO E OS OLHOS DELA SE ABRIRAM. OLHOU PARA OS PONTEIROS.DEZ PARA AS DEZ."AH,MEU DEUS,O QUE É QUE AINDA ESTOU FAZENDO AQUI?"JOGOU O COBERTOR NO CHÃO,ENFIOU OS PÉS NOS SAPATOS,CORREU PARA A SALA DE ESTUDOS E FECHOU A BOLSA DO LAPTOP."ONDE ESTÁ A MINHA BOLSINHA AZUL?" NÃO ESTAVA NA CADEIRA NEM NA ESCRIVANINHA,NEM NAS GAVETAS DA ESCRIVANINHA NEM NA BOLSA DO LAPTOP.DEU UMA CORRIDA ATÉ O QUARTO.NÃO ESTAVA NA CAMA,NA MESINHA DE CABECEIRA,NA PENTEADEIRA,NO CLOSET NEM NA SECRETÁRIA. ALICA ESTAVA PARADA NO CORREDOR,RE-SITUANDO SEU PARADEIRO NA MENTE CONFUSA,QUANDO A VIU,PENDURADA NA MAÇANETA DA PORTA DO BANHEIRO. ABRIU O ZÍPER.CELULAR,BLACKBERRY,NADA DE CHAVES.SEMPRE TENSONAVA COLOCÁ-LAS ALÍ.ÀS VEZES AS PUNHA NA GAVETA DA ESCRIVANINHA,NA GAVETA DOS TALHERES,NA GAVETA DA ROUPA DE BAIXO,NO PORTA-JÓIAS,NA CAIXA DO CORREIO E NUMA INFINIDADE DE BOLSOS.ÀS VEZES,SIMPLESMENTE AS DEIXAVA NA FECHADURA.DETESTAVA PENSAR EM QUANTOS MINUTOS GASTAVA,TODOS OS DIAS,PROCURANDO AS COISAS QUE LARGAVA FORA DO LUGAR. ..........................................................................................................................................................................
PAUSA PARA CONTAR QUE A TIA BIGA PASSOU BOM TEMPO NO BUDISMO E ASSIM AO ENTRAR NESSA FASE DE ESQUECIMENTOS, DIZIA QUE TINHA KARMA DE PROCURA..." .......................................................................................................................................................................... TORNOU A DESCER CORRENDO PARA A SALA.NADA DE CHAVES,MAS ENCONTROU O CASACO NA POLTRONA.VESTIU-O E PÔS A MÃO NOS BOLSOS. AS CHAVES! CORREU PARA O VESTÍBULO ,MAS PAROU ANTES DE CHEGAR À PORTA.UMA COISA ESTRANHÍSSIMA.HAVIA UM GRANDE BURACO NO CHÃO,BEM DIANTE DA PORTA.TOMAVA TODA A LARGURA DO VESTÍBULO E TINHA UNS DOIS METROS E MEIO DE COMPRIMENTO,SEM NADA ALÉM DO PORÃO ESCURO POR BAIXO.ERA INTRANSPONÍVEL.AS TÁBUAS DO PISO DO VESTÍBULO ANDAVAM ENPENADAS ERANGENTES, E FAZIA POUCO TEMPO QUE ELA E JOHN HAVIAM FALADO EM SUBSTITUÍ-LAS.TERIA JOHN CONTRATADO ALGUÉM PARA FAZER A REFORMA?ALGUÉM TERIA ESTADO LÁ NESSE DIA?NÃO CONSEGUIA SE LEMBRAR.QUALQUER QUE FOSSE A RAZÃO,NÃO HAVERIA COMO USAR A PORTA DA FRENTE ATÉ QUE SE CONSERTASSE O BURACO.
A CAMINHO DA PORTA DOS FUNDOS,O TELEFONE TOCOU.
- OI,MÃE,VOU CHEGAR POR VOLTA DAS SETE E LEVAREI COMIDA.
- ESTÁ BEM - DISSE ALICE,ELEVANDO LIGEIRAMENTE A ENMTONAÇÃO.
- É A ANNA.
- EU SEI.
- O PAPAI VOLTA DE NOVA YORK AMANHÃ,LEMBRA?VOU DORMIR AÍ HOJE.
MAS NÃO POSSO SAIR DO TRABALHO ANTES DAS SEIS E MEIA, ENTÃO ME ESPERE PARA JANTAR.TALVEZ SEJA MELHOR VOCÊ ESCREVER ISSO NO QUADRO DE ANOTAÇÕES DA GELADEIRA.
ALICE OLHOU PARA O QUADRO.NÃO SAI PARA CORRER SEM MIM.SENTINDO-SE PROVOCADA,TEVE VONTADE DE GRITAR AO TELEFONE QUE NÃOPRECISVA DE BABÁ E PODIA SE ARRANJAR-SE MUITO BEM SOZINHA EM SUA PRÓPRIA CASA.EM VEZ DISSO,RESPIROU FUNDO.
-ESTÁ BEM,ATÉ MAIS TARDE.
DESLIGOU O TELEFONE E SE CUMPRMENTOU POR AINDA TER CONTROLE SUFICIENTE PARA PODAR SUAS EMOÇÕES MAIS CRUAS.LOGO,LOGO NÃO O TERIA.SERIA BOM ESTAR COM ANNA,E SERIA BOM NÃO FICAR SOZINHA.
TINHA VESTIDO O CASACO E ESTAVA COM O LAPTOP E A BOLSINHA AZUL-BEBÊ PENDURADOS NO OMBRO.OLHOU PELA JANELA DA COZINHA.DIA VENTOSO,ÚMIDO,CINZENTO.SERIA DE MANHÃ,TALVEZ?NÃO ESTAVA COM VONTADE DE SAIR NEM COM VONTADE DE FICAR SENTADA NO ESCRITÓRIO.SENTIA-SE ENTEDIADA,IGNORADA E ALIENADA NO ESCRITÓRIO .SENTIA-SE RIDÍCULA POR LÁ.JÁ NÃO FAZIA PARTE DAQUELE LUGAR.
TIROU AS BOLSAS E SE DIRIGIU À SALA DE ESTUDOS,MAS UM TINIDO E UM BAQUE SÚBITOS A LEVARAM A REFAZER O TRAJETO PARA O VESTÍBULO. A CORRESPONDÊNCIA ACABARA DE SER ENTREGUE PELA ABERTURA DA PORTA E ESTAVA EM CIMA DO BURACO,PAIRANDO SOBRE ELE,DE ALGUM MODO.TINHA QUE ESTAR EQUILIBRADA NUMA VIGA SUBJACENTE,OU NUMA TÁBUA DO PISO QUE ELA NÃO CONSEGUIA ENXERGAR."CORRESPONDÊNCIA FLUTUANTE.MEU CÉREBRO ESTÁ FRITO."RECUOU PARA A SALA DE ESTUDOS E PROCUROU ESQUECER O BURACO QUE DESAFUAVA A GRAVIDADE NO VESTÍBULO.FOI SURPREENDENTEMENTE DIFÍCIL.
SENTOU-SE NA SALA,ABRAÇANDO OS JOELHOS,OLHANDO PELAANELA PARA O DIA ESCURECIDO,À ESPERA DE QUE ANNA CHEGASSE COM O JANTAR,À ESPERA DE QUEJOHN VOLTASSE DA NOVA YORK,PARA PODER DAR UMA CORRIDA.FICOU SENTADA,ESPERANDO.SENTADA E ESPERANDO PIORAR.ESTAVA FARTA DE APENAS FICAR SENTADA E ESPERAR.
ERA A ÚNICA PESSOA QUE CONHECIA EM HARVARD COM A DOENÇA DE ALZHEIMER DA INSTALÃO PRECOCE.ERA A ÚNICA PESSOA QUE CONHECIA,EM QUALQUER LUGAR,COM ALZHEIMER DE INSTALAÇÃO PRECOCE.CERTAMENTE NÃO ERA A ÚNICA EM TODAS AS PARTES DO MUNDO.PRECISAVA CONHECER SEUS NOVOS COMPANHEIROS.PRECISAVA HABITAR ESSE NOVO MUNDO EM QUE S ENCONTRAVA,O MUNDO DA DEMÊNCIA.
DIGITOU NO GOOGLE AS PALAVRAS "DOENÇA DE aLZHEIMER DE INSTALAÇÃO PRECOCE." A BUSCA MOSTROU UMA PORÇÃO DE DADOS E ESTATÍSTICAS.
ESTIMA-SE QUE HAJA NOS ESTADOS UNIDOS QUINHENTAS MIL PESSOAS COM O MAL DE ALZHEIMER DE INSTALAÇÃO PRECOCE.
A INSTALAÇÃO PRECOCE É DEFINIDA COMO O SURGIMENTO DO MAL DE ALZHEIMER ANTES DOS 65 ANOS DE IDADE.
OS SINTOMAS PODEM DESENVOLVER-SE NA CASA DOS TRINTA OU QUARENTA ANOS.
A FERRAMENTA DE BUSCA MOSTROU SITES COM LISTAS ENORMES,FATORES GENÉTICOS DE RISCO,CAUSAS E TRATAMENTOS.MOASTROU ARTIGOS SOBRE PESQUISAS E DESCOBERTAS DE MEDICAMENTOS.ALICE JÁ VIRA AQUILO TUDO.
ACRESCENTOU A PALAVRA "APOIO' A SUA BUSCA NO GOOGLE E BATEU NA TECLA "ENTER".
ENCONTROU GRUPOS DE DISCUSSÃO,LINKS,INDICAÇÕES,FÓRUNS E SALAS DE BATE-PAPO.PARA CUIDADORES.OS TEMAS DE APOIO AOS CUIDADORES INCLUÍAM VISITAS A CLÍNICAS,PERGUNTAS SOBRE REMÉDIOS,ALÍVIO DO ESTRESSE.MANEIRAS DE LIDAR COM DELÍRIOS,DE LIDAR COM AS PERAMBULAÇÕES NOTURNAS,DE ENFRENTAR A NEGAÇÃO E A DEPRESSÃO.OS CUIDADORES ENVIAVAM PERGUNTAS E RESPOSTAS,SOLIDARIZAVAM-SE E DISCUTIAM A SOLUÇÃO DE PROBLEMAS RELATIVOS A SUAS MÃES DE 81 ANOS,SEUS MARIDOS DE 74 E SUAS AVÓS DE 85 QUE SOFRIAM DO MAL DE ALZHEIMER.
"E O APOIO ÀS PESSOAS QUE TÊM A DOENÇA DE ALZHEIMER?ONDE ESTÃO AS OUTRAS PESSOAS DE 51 COM DEMÊNCIA?ONDE ESTÃO AS OUTRAS PESSOAS QUE ESTAVAM NO AUGE DE SUAS CARREIRAS QUANDO ESSE DIAGNÓSTICO LHES ARRANCOU A VIDA,COMO UM TAPETE PUXADO DE BAIXO DOS PÉS?ALICE NÃO NEGAVA QUE ERA TRÁGICO TER ALZHEIMER EM QUALQUER IDADE.NÃO NEGAVA QUE OS CUIDADORES PRECISAVAM DE APOIO.NÃO NEGAVA O SOFRIMENTO DELES.SABIA QUE JOHN SOFRIA."MAS, E EU?"
LEMBROU-SE DO CARTÃO DE VISITA DA ASSISTENTE SOCIAL DO HOSPITAL GERAL DE MASSACHUSETTS. ENCONTROU-O E DISCOU O NÚMERO.
- DENISE DADDARIO.
- OLÁ,DENISE,AQUI É ALICE HOWLAND.SOU PACIENTE DO DR.DAVIS E ELE ME DEU SEU CARTÃO.TENHO 51 ANOS E FUI DIAGNOSTICADA COM DOENÇA DE ALZHEIMER DE INSTALAÇÃO PRECOCE, QUASE UM ANO ATRÁS.EU GOSTARIA DE SABER SE O HOSPITAL TEM ALGUM TIPO DE GRUPO DE APOIO PARA AS PESSOAS QUE SOFREM DE ALZHEIMER.
- NÃO,INFELIZMENTE,NÃO.TEMOS UM GRUPO DE APOIO,MAS É APENAS PARA OS CUIDADORES. A MAIORIA DOS NOSSOS PACIENTES COM O MAL DE ALZHEIMER NÃO SERIA CAPAZ DE PARTICIPAR DESSE TIPO DE GRUPO.
- MAS ALGUNS SERIAM.
- SIM,MAS RECEIO QUE NÃO TENHAMOS QUÓRUM PARA JUSTIFICAR OS RECURSOS NECESSÁRIOS PARA FORMAR E MANTER EM FUNCIONAMENTO ESSE TIPO DE GRUPO.
- QUE TIPO DE RECURSOS?
- BEM,NO NOSSO GRUPO DE APOIO AOS CUIDADORES,UMAS DOZE A QUINZE PESSOAS SE ENCONTRAM TODA SEMANA POR CERCA DE DUAS HORAS.TEMOS UMA SALA RESERVADA,CAFÉ,SALGADINHOS,DUAS PESSOAS DA EQUIPE QUE FUNCIONAM COMO MEDIADORES E UM ORADOR CONVIDADO,UMA VEZ POR MÊS.
- QUE TAL APENAS UMA SALA VAZIA EM QUE AS PESSOAS COM DEMÊNCIA PRÉ-SENIL POSSAM SE REUNIR E FALAR DO QUE ESTÃO VIVENCIANDO?
"POSSO LEVAR O CAFÉ E AS ROSQUINHAS COM GELEIA,PELO AMOR DE DEUS."
- PRECISARÍAMOS DE UM MEMBRO DA EQUIPE HOSPITALAR PARA FAZER A SUPERVISÃO E,INFELIZMENTE,NESTE MOMENTO NÃO TEMOS NINGU[EM DISPONÍVEL.
"QUE TAL UM DOS DOIS MEDIADORES DO SEU GRUPO DE APOIO AOS CUIDADORES?"
- VOCÊ PODERIA ME PASSAR OS CONTATOS DOS PACIENTES QUE VOCÊ CONHECE COM ALZHEIMER DE INSTALAÇÃO PRECOCE,PARA QUE EU MESMA POSSA TENTAR ORGANIZAR ALGUMA COISA?
- RECEIO QUE EU NÃO POSSA FORNECER ESSAS INFORMAÇÕES.VOCÊ GOSTARIA DE MARCAR UM HORÁRIO PARA VIR CONVERSAR COMIGO?TENHO UMA HORA DISPONÍVEL ÀS DEZ DA MANHÃ,NA SEXTA-FEIRA,17 DE DEZEMBRO.
- NÃO ,OBRIGADA.
UM RUÍDO NA PORTA DA FRENTE DESPERTOU-A DO COCHILO NO SOFÁ. A CASA ESTAVA FRIA E ESCURA.A PORTA DE ENTRADA RANGEU AO ABRIR.
- DESCULPE O ATRASO!
ALICE LEVANTOU-SE E FOI ATÉ A ENTRADA.LÁ ESTAVA ANNA,COM UM ENORME SACO DE PAPEL PARDO NUMA DAS MÃOS E UMA PILHA DA CARTAS BAGUNÇADAS NA OUTRA.PARADA EM CIMA DO BURACO!
-MAMÃE,TODAS AS LUZES ESTÃO APAGADAS.VOCÊ ESTAVA DORMINDO?NÃO DEVIA COCHILAR A ESSA HORA,OU NÃO CONSEGUIRÁ DORMIR NADA À NOITE.
ALICE APROXIMOU-SE DELA E SE ABAIXOU.PÔS AS MÃOS NO BURACO.MAS O QUESENTIU NÃO FOI UM ESPAÇO VAZIO.PASSOU OS DEDOS PELAS LAÇADAS DE LÃ DE UM TAPETE PRETO. SEU TAPETE PRETO DO VESTÍBULO.FAZIA ANOS QUE ESTAVA ALI.DEU-LHE UM TAPA TÃO FORTE COM A MÃO ESPALMADA,QUE CHEGOU A PRODUZIR UM ECO.
- MAMÃE,O QUE ESTÁ FAZENDO?
SUA MÃO LATEJAVA,ELA ESTAVA CANSADA DEMAIS PARA SUPORTAR A HUMILHAÇÃO DE RESPONDER À PEGUNTA DE ANNA, E O CHEIRO PENETRANTE DE AMENDOIM QUE VINHA DO SACO DE PAPEL A DEIXOU ENJOADA.
- ME DEIXE EM PAZ!
- ESTÁ TUDO BEM, MAMÃE.VAMOS JANTAR NA COZINHA.
ANNA LARGOU A CORRESPONDÊNCIA E ESTENDEU A MÃO PARA ALICE,PARA A MÃO QUE LATEJAVA. A MÃE AFASTOU-SE COM FORÇA E SOLTOU UM GRITO.
- ME DEIXEEM PAZ!SAIA DA MINHA CASA!ODEIO VOCÊ!NÃO QUERO VOCÊ AQUI!
SUAS PALAVRAS ATINGIRAM O ROSTO DE ANNA COM MAIS FORÇA DO QUE UM TAPA NA CARA. PORENTRE LÁGRIMAS QUE ROLAVAM, A EXPRESSÃO DA FILHA CRISPOU-SE NUMA DETERMINAÇÃO SERENA.
- EU TROUXE O JANTAR,ESTOU MORRENDO DE FOME E VOU FICAR AQUI.VOU PARA A COZINHA COMER, E DEPOIS VOU ME DEITAR.
ALICE FICOU SOZINHA NO VESTÍBULO ,COM A FÚRIA E O DESEJO DE BRIGAR CORRENDO FEITO LOUCOS POR SUAS VEIAS.ABRIU A PORTA E COMEÇOU A PUXAR O TAPETE. DEU-LHE UM PUXÃO COM TODAS AS SUAS FORÇAS E CAIU. LEVANTOU-SE,PUXOU,TORCEU E LUTOU COM ELE,ATÉ DEIXÁ-LO INTEIRO DO LADO DE FORA.DEPOIS,CHUTOU-O E GRITOU COM ELE FEITO LOUCA, ATÉ O TAPETE ESCORREGAR PELOS DEGRAUS DA ENTRADA,TRONCHO, E CAIR MORTO NA CALÇADA.
ALICE, RESPONDA ÀS SEGUINTES PERGUNTAS:
1. EM QUE MÊS ESTAMOS?
2.ONDE VOCÊ MORA?
3.ONDE FICA SEU ESCRITÓRIO?
4. QUAL É A DATA DE NASCIMENTO DA ANNA?
5. QUANTOS FILHOS VOCÊ TEM?
SE TIVER DIFICULDADE PARA RESPONDER A QUALQUER DESSAS PERGUNTAS,PROCURE O ARQUIVO CHAMADO "BORBOLETA" NO SEU COMPUTADOR E SIGA IMEDIATAMENTE AS INSTRUÇÕES CONTIDAS NELE.
NOVEMBRO
CAMBRIDGE
HARVARD
SETEMBRO
TRÊS."
POIS É.
PERDOEM AÍ O MAL DIGITADO...
O TECLADO NÃO RESPONDE MAIS,
A MÃO DÓI,
E AS CORES SE RECUSAM A MUDAR.
PAZ E LUZ.
ATÉ AMANHÃ.
CRIS
