Novamente indico para todas as pessoas que têm um paciente de demência em casa, na família ou em sua convivência.
Indico para quem trabalha com idosos.
Indico para quem carece de amigos e nem acredita mais nisso.
É um espaço democrático,inteligente,lotado de sensibilidades.
Quem quiser ver fraternidade em ação, visite,no ORKUT, a ALZHEIMER RESEARCH, moderada pela querida Rosana Nied.
Paz e Luz
Cris
domingo, 26 de julho de 2009
TANTOS SONHOS MORREM EM POUCAS PALAVRAS...
"UM MINUTO, E JÁ NÃO HÁ NADA...
ALICE EU ESTOU TREINANDO PRA TE ENCONTRAR..." KID ABELHA.
PODE TREINAR QUANTO QUISER,QUANTO DER...
NINGUÉM ESTÁ PRONTO PARA ENCONTRAR "ALICE".
"ALICE" ,HOJE DE MANHÃZINHA, BEM CEDINHO MESMO, ME VIU PASSAR E ME CHAMOU E DISSE QUE NÃO DORMIU...
SEGUNDO ELA,PASSOU A NOITE TODA DE OLHOS ABERTOS.
ESTAVA MORRENDO DE SEDE,MESMO TENDO A CUIDADORA DORMINDO NO MESMO QUARTO ."ALICE" É TÃO ORGULHOSA QUE NÃO SE PERMITE PEDIR AJUDA.
QUE SORTE A DELA, ESTAR EM MEIO A PESSOAS QUE NÃO ESPERAM PARA OFERTAR AJUDA.
PERGUNTEI SE ELA QUERIA UM SEDATIVO,PARA DESCANSAR UM POUQUINHO E ELA DISSE SIM.
MAS QUANDO FUI DAR AS GOTINHAS, CADÊ QUE ELA FEZ A MANOBRA ESSENCIAL PARA EVITAR ASPIRAÇÃO?
DUAS VEZES POR SEMANA A ANDREIA,FONO, VEM AQUI PARA EXATAMENTE ENSINÁ-LA A ENGOLIR COM UMA MANOBRA ESPECIAL. ESSENCIAL.
MAS ELA QUER MORRER MESMO E AO INVÉS DE DAR A CHAVE DE QUEIXO PARA FECHAR O CANAL DA RESPIRAÇÃO, ELA VIRA A CABEÇA PARA TRAS, FORÇANDO UM ENGASGO.
ESSA É UMA DAS PIRAÇÕES : QUERER UMA ASPIRAÇÃO...
E AÍ O BICHINHO MATINAL JÁ PEGOU...E SÃO APENAS 07H43M.
EU FICO NERVOSA MESMO.TANTO QUE JÁ ROUBEI O RESCUE DELA...
CLARO QUE REAGI.CLARO QUE ELA, POR PIRRAÇA,NÃO QUIS MAIS NADA.
É TÃO DURA A CABEÇA E TÃO DURO O CORAÇÃO QUE PREFERE FICAR COM SEDE A DAR O BRAÇO A TORCER.
VEJO IVONE PEREIRA SE DEBATENDO NAS SOMBRAS,ABRAÇADA À LOUCURA. ELA É MINHA ESCOLA DO "NÃO SER".
ELA ME MOSTRA CLARAMENTE ONDE A DUREZA PODE LEVAR.
ESSE É MEU PEDIDO CONSTANTE A DEUS...NÃO TERMINAR COMO ELA,NÃO TER CRISTALIZADOS MEUS DEFEITOS. ME LIBERTAR DE TODA E QUALQUER NEUROSE,CONFLITO E INCOMPREENSÃO QUE PUDESSE,NO FUTURO, ME DEIXAR ASSIM,DESSE JEITO, QUE HOJE É O DELA.
A TIA BIGA NÃO ERA ASSIM.
A TIA ZIZI NÃO ERA ASSIM.
A TIA MARIA NÃO ERA ASSIM.
EU,COM A GRAÇA DE SWAMI,NÃO SEREI ASSIM.
OU NÃO...
NO FINAL DO ROMANCE "PARA SEMPRE ALICE", A PERSONAGEM FAZ UM DISCURSO SOBRE A PRÓPRIA DOENÇA PARA UMA PLATÉIA SELETA,EM UMA GRANDE UNIVERSIDADE.
MARÇO DE 2005
- BOM DIA.SOU A DRA. ALICE HOWLAND,MAS NÃO TRABALHO COMMNEUROLOGIA NEM COM CLÍNICA GERAL.MEU DOUTORADO É EM PSICOLOGIA.FUI PROFESSORA DA UNIVERSIDADE DE HARVARD POR VINTE E CINCO ANOS.LECIONEI CADEIRAS DE PSICOLOGIA COGNITIVA,CONDUZI PERQUISAS NO CAMPO DA LINGUÍSTICA E DEI AULAS E PALESTRAS NO MUNDO INTEIRO.
"MAS HOJE NÃO ESTOU AQUI PARA LHES FALAR COMO ESPECIALISTA EM PSICOLOGIA NEM EM LINGUAGEM. ESTOU AQUI PARA LHES FALAR COMO ESPECIALISTA NA DOENÇA DE ALZHEIMER. NÃO TRATO PACIENTES,NÃO DIRIJO ENSAIOS CLÍNICOS, NÃO ESTUDO MUTAÇÕES DE DNA NEM ORIENTO PACIENTES E SEUS FAMILIARES.SOU ESPECIALISTA NESSE ASSUNTO PORQUE,HÁ POUCO MAIS DE UM ANO,FUI DIAGNOSTICADA COM A DOENÇA DE ALZHEIMER DE INSTALAÇÃO PRECOCE.
"SINTO-ME HONRADA POR TER ESTA OPORTUNIDADE DE LHES DIRIGIR A PALAVRA HOJE, NA ESPERANÇA DE PROPORCIONAR ALGUMA COMPREENSÃO SOBRE O QUE É VIVER COM A DEMÊNCIA.PORTANTO,OQUE TENHO A DIZER HOJE VEM NA HORA CERTA.
"NÓS, NOS PRIMEIROS ESTÁGIOS DA DOENÇA DE ALZHEIMER,AINDA NÃO SOMOS COMPLETAMENTE INCOMPETENTES.NÃO SOMOS DESPROVIDOS DE LINGUAGEM NEM DE OPINIÕES IMPORTANTES,NEM DE PERÍODOS EXTENSOS DE LUCIDEZ.MAS JÁ NÃO TEMOS COMPETÊNCIA SUFICIENTE PARA QUE SEJAM CONFIADAS MUITAS DEMANDAS E RESPONSABILIDADES DE NOSSA VIDA ANTERIOR. TEMOS A SENSAÇÃO DE NÃO ESTAR NEM CÁ NEM LÁ,COMO UM PERSONAGEM DOIDO DO SR. SEUSS NUMA TERRA BIZARRA. É UM LUGAR MUITO SOLITÁRIO E FRUSTRANTE PARA SE ESTAR.
"JÁ NÃO TRABALHO EM HARVARD.JÁ NÃO LEIO NEM ESCREVO ARTIGOS NEM LIVROS SOBRE PESQUISAS.MINHA REALIDADE É TOTALMENTE DIFERENTE DO QUE ERA,NÃO FAZ MUITO TEMPO. E É DISTORCIDA.AS VIAS NEURAIS QUEUTILIZO PARA COMPREENDER O QUE VOCÊS DIZEM, O QUE PENSO E O QUE ACONTECE À MINHA VOLTA ESTÃO OBSTRUÍDAS POR AMILOIDES ADERENTES. LUTO PARA ENCONTRAR AS PALAVRAS QUE QUERO DIZER E MUITAS VEZES ME OUÇO DIZER AS PALAVRAS ERRADAS.NÃO POSSO CONFIAR NA MINHA AVALIAÇÃO DAS DISTÃNCIAS ESPACIAIS, O QUE SIGNIFICA QUE DERRUBO COISAS,LEVO MUITOS TOMBOS E SOU CAPAZ DE ME PERDER A DOIS QUARTEIRÕES DE CASA.E MINHA MEMÓRIA DE CURTO PRAZO ESTÁ POR UM FIO,UM FIO ESGARÇADO.
"ESTOU PERDENDO MEUS "ONTEMS".SE VOCÊS ME PERGUNTASSEM O QUE FIZ ONTEM, O QUE ACONTECEU,O QUE VI,SENTI E OUVI, EU TERIA MUITA DIFICULDADE PARA FORNECER DETALHES.TALVEZ ACERTASSE ALGUNS PALPITES.SOU EXCELENTE EM MATÉRIA DE PALPITES.MAS A REALIDADE É QUE NÃO SEI.NÃO ME LEMBRO DE ONTEM NEM DO ONTEM ANTES DELE.
"E NÃO TENHO NENHUM CONTROLE SOBRE OS "ONTENS" QUE CONSERVO E OS QUE SÃO APAGADOS. NÃO HÁCOMO NEGOCIAR COM ESTA DOENÇA.NÃOPOSSO OFERECER A ELA OS NOMES DOS PRESIDENTES DOS ESTADOS UNIDOS EM TROCA DOS NOMES DOS MEUS FILHOS.NÃO POSSO LHES DAR OS NOMES DAS CAPITAIS DOS ESTADOS E CONSERVAR AS LEMBRANÇAS DE MEU MARIDO.
"TEMO COM FREQUÊNCIA O AMANHÃ. E SE EU ACORDAR E NÃO SOUBER QUEM É O MEU MARIDO?E SE NÃO SOUBER ONDE ESTOU NEM ME RECONHECER NO ESPELHO?QUANDO DEIXAREI DE SER EU MESMA?SERÁ QUE A PARTE DO MEU CÉREBRO QUE RESPONDE POR MINHA PERSONALIDADE É VULNERÁVEL A ESTA DOENÇA?OU SERÁ QUE MINHA IDENTIDADE É ALGO QUE TRANSCENDE NEURÔNIOS,PROTEÍNAS E MOLÉCULAS DE DNA DEFEITUOSAS?ESTARÃO MINHA ALMA E MEU ESPÍRITO IMUNES À DEVASTAÇÃO DA DOENÇA DE ALZHEIMER?ACREDITO QUE SIM.
"SER DIAGNOSTICADA COM ESTA ENFERMIDADE É COMO SR MARCADA COM O "A" ESCARLATE.AGORA EU SOUISTO:UMA PESSOA COM DEMÊNCIA.POR ALGUMTEMPO,FOI ASIM QUEME DEFINI,E É ASSIM QUE OSOUTROS CONTINUAM A ME DEFINIR.MAS NÃO SOU AQUILO QUE DIGO E FAÇO,OU AQUILO DE QUE ME LEMBRO.FUNDAMENTALMENTE,SOU MAIS DO QUE ISSO.
"SOU ESPOSA,MÃE E AMIGA, E LOGO SEREI AVÓ.AINDA SINTO,COMPREENDO E SOU DIGNA DO AMOR E DA ALEGRIA DESSAS RELAÇÕES.AINDA SOU UMA PARTICIPANTE ATIVA DA SOCIEDADE.MEU CÉREBRO JÁ NÃO FUNCIONA BEM,MAS USO MEUS OUVIDOS PARA UMA ESCUTA INCONDICIONAL,MEUS OMBROS PARA OS OUTROS CHOREM NELES,E MEUS BRAÇOS PARA ABRAÇAR OUTRAS PESSOAS COM DEMÊNCIA. POR MEIO DA REDE INTERNACIONAL DE APOIO E DEFESA DA DEMÊNCIA, E FALANDO COM VOCÊS AQUI,HOJE, ESTOU AJUDANDO OUTROS PACIENTES COM DEMÊNCIA A CONVIVEREM MELHOR COM ELA.NÃO SOU UMA PESSOA MORIBUNDA.SOU ALGUÉM QUE VIVE COM A DOENÇA DE ALZHEIMER.E QUERO FAZÊ-LO TÃO BEM QUANTO POSSÍVEL.
"EU GOSTARIA DE INCENTIVAR O DIAGNÓSTICO PRECOCE,PARA QUE MÉDICOS NÃOPRESUMAM QUE AS PESSOAS QUE TÊM PROBLEMAS DE MEMÓRIA E COGNIÇÃO NA CASA DOS QUARENTA OU CINQUENTA ANOS ESTÃO DEPRIMIDAS,ESTRESSADAS OU NA MENOPAUSA.QUANTO MAIS CEDO FORMOS CORRETAMENTE DIAGNOSTICADOS,MAIS CEDO PODEREMOS INICIAR A MEDICAÇÃO,NA ESPERANÇA DE RETARDAR O AVANÇO DA DOENÇA E DE NOS MANTERMOS NUM PATAMAR ESTÁVEL POR TEMPO SUFICIENTE PARA COLHER OS BENEFÍCIOS DE UM TRATAMENTO MELHOR,OU DE UMA CURA PRÓXIMA.AINDA TENHO UMA ESPERANÇA DE CURA,PARA MIM,PARA MEUS AMIGOS COM DEMÊNCIA,PARA MINHA FILHA QUETEM O MESMO GENE MUTADO.TALVEZ EU JAMAIS CONSIGA RECUPARAR O QUE JÁ PERDI,MAS POSSA CONSERVAR O QUE TENHO.E AINDA TENHO MUITO.
"POR FAVOR,NÃO OLHEM PARA O NOSSO "A" ESCARLATE E NOS DESCARTEM.OLHEM-NOS NOS OLHOS,FALEM DIRETAMENTE CONOSCO.NÃO ENTREM EM PÂNICO NEM ENCAREM NOSSOS ERROS COMO UMA OFENSA PESOAL,PORQUE NÓS ERRAREMOS.VAMOS NOS REPETIR,PÔR COISAS NOSLUGARES ERRADOS E NOS PERDER.ESQUECEREMOS O SEU NOME E O QUE VOCÊS DISSERAM HÁ DOIS MINUTOS.E TAMBÉM TENTAREMOS AO MÁXIMO COMPENSAR E SUPERAR NOSSAS PERDAS COGNITIVAS.
"EU OS INCENTIVO A NOS CAPACITAREM,NÃO ANOS LIMITAREM.QUANDO ALGUÉM TEM UMA LESÃO NA MEDULA ESPINHAL,QUANDO ALGUÉM PERDE UM MEMBRO OU TEM UMA DEFICIÊNCIA FUNCIONAL POR CAUSA DE UM DERRAME,AS FAMÍLIAS E OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE SE EMPENHAM ARDUAMENTE EM REABILITAR ESSA PESSOA,EM DESCOBRIR MODOS DE AJUDÁ-LA A ENFRENTAR E A SUPERAR OS PROBLEMAS,APESAR DE SUAS PERDAS. AJUDEM-NOS A DESENVOLVER INSTRUMENTOS PARA FUNCIONAR,CONTORNANDO NOSSAS PERDAS DE MEMÓRIA,LINGUAGEM E COGNIÇÃO.ETIMULEM A PARTICIPAÇÃO EM GRUPOS DE APOIO.PODEMOS AJUDAR UNS AOS OUTROS,TANTO OS PACIENTES COM DEMÊNCIA QUANTO OS QUE CUIDAM DELES,A NAVEGAR POR ESSA TERRA DO NEM LÁ NEM CÁ DO DR.SEUSS.
"MEUS ONTENS ESTÃO DESAPARECENDO E MEUS AMANHÃS SÃO INCERTOS.ENTÃO ,PARA QUE EU VIVO? VIVO PARA CADA DIA.VIVO O PRESENTE.NUM AMANHÃ PRÓXIMO,ESQUECEREI QUE ESTIVE AQUI DIANTE DE VOCÊS E QUE FIZ ESTE DISCURSO.MAS O SIMPLES FATO DE EU VIR A ESQUECÊ-LO NUM AMANHÃ QUALQUER NÃO SIGNIFICA QUE OHOJE NÃO TEM IMPORTÂNCIA.
"JÁ NÃO ME PEDEM PARA DAR PALESTRAS SOBRE LINGUAGEM EM UNIVERSIDADES NEM EM CONFERÊNCIAS DE PSICOLOGIA PELO MUNDO AFORA.MAS HOJE ESTOU AQUI,DIANTE DE VOCÊS,FAZENDO O QUE ESPERO SER A PALESTRA MAIS IMPORTANTE DA MINHA VIDA. E EU TENHO A DOENÇA DE ALZHEIMER.
"OBRIGADA"
FORTE,NÃO É?
EXATAMENTE O QUE NOSSAS PESSOAS NOS DIRIAM, SE PUDESSEM.
MAS CHORAM,BRIGAM,AGRIDEM.
QUE O VIRTUOSÍSMO LITERÁRIO DA LISA GENOVA NOS CALE FUNDO AO CORAÇÃO...
SÃO 10H04M, E O SURTO DA TIA JÁ FINDOU.
JÁ TOMOU CAFÉ E ESTÁ SENTADINHA, ESCUTANDO O RÁDIO, ESPERANDO O CULTO DO REVERENDO GUILHERMINO CUNHA.
EU ESTOU ZONZA.
E VOU AGORA ASSISTIR UM FILME FRANCES...COMER MILHO COZIDO...
E IR AO QUARTO, DAR UM BEIJINHO NELA.
NENHUM POEMA REPRESENTA TÃO CRUAMENTE ESSE RELATO...DESSE ROMANCE SOBRE PESSOAS SÓS EM SEUS DRAMAS.
MESMO ACOMPANHADAS,SÓS.
A BRUXA
NESTA CIDADE DO RIO,
DE DOISMILHÕES DE HABITANTES,
ESTOU SOZINHO NO QUARTO
ESTOU SOZINHO NA AMÉRICA.
ESTAREI MESMO SOZINHO?
AINDA HÁ POUCO UM RUÍDO
ANUNCIOU VIDA A MEU LADO.
CERTO NÃO É VIDA HUMANA,
MAS É VIDA.E SINTO A BRUXA
PRESA NA ZONA DE LUZ.
DE DOIS MILHÕES DE HABITANTES!
E NEM PRECISAVA TANTO...
PRECISAVA DE UM AMIGO,
DESSES CALADOS,DISTANTES,
QUE LÊEM VERSOS DE HORÁCIO
MAS SECRETAMENTE INFLUEM
NA VIDA,NO AMOR, NA CARNE.
ESTOU SÓ,NÃO TENHO AMIGO,
E A ESSA HORA TARDIA
COMO PROCURAR AMIGO?
E NEM PRECISAVA TANTO.
PRECISAVA DE MULHER
QUE ENTRASSE NESSE MINUTO,
RECEBESSE ESTE CARINHO,
SALVASSE DO ANIQUILAMENTO
UM MINUTO E UM CARINHO LOUCOS
QUE TENHO PARA OFERECER.
EM DOIS MILHÕES DE HABITANTES,
QUANTAS MULHERES PROVÁVEIS
INTERROGAM-SE NO ESPELHO
MEDINDO O TEMPOMPERDIDO
ATÉ QUE VENHA A MANHÃ
TRAZER LEITE,JORNAL E CALMA.
PORÉM A ESSA HORA VAZIA
COMO DESCOBRIR MULHER?
ESTA CIDADE DO RIO !
TENHO TANTA PALAVRA MEIGA,
CONHEÇO VOZES DE BICHOS,
SEI OS BEIJOS MAIS VIOLENTOS,
VIAJEI,BRIGUEI,APRENDI.
ESTOU CERCADO DE OLHOS,
DE MÃOS ,AFETOS,PROCURAS.
MAS SE TENTO COMUNICAR-ME,
O QUE HÁ É APENAS NOITE
E UMA ESPANTOSA SOLIDÃO.
COMPANHEIROS ESCUTAI-ME!
ESSA PRESENÇA AGITADA
QUERENDO ROMPER A NOITE
NÃO É SIMPLESMENTE A BRUXA.
É ANTES A CONFIDÊNCIA
EXALANDO-SE DE UM HOMEM.
CARLOS DRUMMOND DE ANDRADE
"UM EU TODO RETORCIDO"
PAZ E LUZ
CRIS
ALICE EU ESTOU TREINANDO PRA TE ENCONTRAR..." KID ABELHA.
PODE TREINAR QUANTO QUISER,QUANTO DER...
NINGUÉM ESTÁ PRONTO PARA ENCONTRAR "ALICE".
"ALICE" ,HOJE DE MANHÃZINHA, BEM CEDINHO MESMO, ME VIU PASSAR E ME CHAMOU E DISSE QUE NÃO DORMIU...
SEGUNDO ELA,PASSOU A NOITE TODA DE OLHOS ABERTOS.
ESTAVA MORRENDO DE SEDE,MESMO TENDO A CUIDADORA DORMINDO NO MESMO QUARTO ."ALICE" É TÃO ORGULHOSA QUE NÃO SE PERMITE PEDIR AJUDA.
QUE SORTE A DELA, ESTAR EM MEIO A PESSOAS QUE NÃO ESPERAM PARA OFERTAR AJUDA.
PERGUNTEI SE ELA QUERIA UM SEDATIVO,PARA DESCANSAR UM POUQUINHO E ELA DISSE SIM.
MAS QUANDO FUI DAR AS GOTINHAS, CADÊ QUE ELA FEZ A MANOBRA ESSENCIAL PARA EVITAR ASPIRAÇÃO?
DUAS VEZES POR SEMANA A ANDREIA,FONO, VEM AQUI PARA EXATAMENTE ENSINÁ-LA A ENGOLIR COM UMA MANOBRA ESPECIAL. ESSENCIAL.
MAS ELA QUER MORRER MESMO E AO INVÉS DE DAR A CHAVE DE QUEIXO PARA FECHAR O CANAL DA RESPIRAÇÃO, ELA VIRA A CABEÇA PARA TRAS, FORÇANDO UM ENGASGO.
ESSA É UMA DAS PIRAÇÕES : QUERER UMA ASPIRAÇÃO...
E AÍ O BICHINHO MATINAL JÁ PEGOU...E SÃO APENAS 07H43M.
EU FICO NERVOSA MESMO.TANTO QUE JÁ ROUBEI O RESCUE DELA...
CLARO QUE REAGI.CLARO QUE ELA, POR PIRRAÇA,NÃO QUIS MAIS NADA.
É TÃO DURA A CABEÇA E TÃO DURO O CORAÇÃO QUE PREFERE FICAR COM SEDE A DAR O BRAÇO A TORCER.
VEJO IVONE PEREIRA SE DEBATENDO NAS SOMBRAS,ABRAÇADA À LOUCURA. ELA É MINHA ESCOLA DO "NÃO SER".
ELA ME MOSTRA CLARAMENTE ONDE A DUREZA PODE LEVAR.
ESSE É MEU PEDIDO CONSTANTE A DEUS...NÃO TERMINAR COMO ELA,NÃO TER CRISTALIZADOS MEUS DEFEITOS. ME LIBERTAR DE TODA E QUALQUER NEUROSE,CONFLITO E INCOMPREENSÃO QUE PUDESSE,NO FUTURO, ME DEIXAR ASSIM,DESSE JEITO, QUE HOJE É O DELA.
A TIA BIGA NÃO ERA ASSIM.
A TIA ZIZI NÃO ERA ASSIM.
A TIA MARIA NÃO ERA ASSIM.
EU,COM A GRAÇA DE SWAMI,NÃO SEREI ASSIM.
OU NÃO...
NO FINAL DO ROMANCE "PARA SEMPRE ALICE", A PERSONAGEM FAZ UM DISCURSO SOBRE A PRÓPRIA DOENÇA PARA UMA PLATÉIA SELETA,EM UMA GRANDE UNIVERSIDADE.
MARÇO DE 2005
- BOM DIA.SOU A DRA. ALICE HOWLAND,MAS NÃO TRABALHO COMMNEUROLOGIA NEM COM CLÍNICA GERAL.MEU DOUTORADO É EM PSICOLOGIA.FUI PROFESSORA DA UNIVERSIDADE DE HARVARD POR VINTE E CINCO ANOS.LECIONEI CADEIRAS DE PSICOLOGIA COGNITIVA,CONDUZI PERQUISAS NO CAMPO DA LINGUÍSTICA E DEI AULAS E PALESTRAS NO MUNDO INTEIRO.
"MAS HOJE NÃO ESTOU AQUI PARA LHES FALAR COMO ESPECIALISTA EM PSICOLOGIA NEM EM LINGUAGEM. ESTOU AQUI PARA LHES FALAR COMO ESPECIALISTA NA DOENÇA DE ALZHEIMER. NÃO TRATO PACIENTES,NÃO DIRIJO ENSAIOS CLÍNICOS, NÃO ESTUDO MUTAÇÕES DE DNA NEM ORIENTO PACIENTES E SEUS FAMILIARES.SOU ESPECIALISTA NESSE ASSUNTO PORQUE,HÁ POUCO MAIS DE UM ANO,FUI DIAGNOSTICADA COM A DOENÇA DE ALZHEIMER DE INSTALAÇÃO PRECOCE.
"SINTO-ME HONRADA POR TER ESTA OPORTUNIDADE DE LHES DIRIGIR A PALAVRA HOJE, NA ESPERANÇA DE PROPORCIONAR ALGUMA COMPREENSÃO SOBRE O QUE É VIVER COM A DEMÊNCIA.PORTANTO,OQUE TENHO A DIZER HOJE VEM NA HORA CERTA.
"NÓS, NOS PRIMEIROS ESTÁGIOS DA DOENÇA DE ALZHEIMER,AINDA NÃO SOMOS COMPLETAMENTE INCOMPETENTES.NÃO SOMOS DESPROVIDOS DE LINGUAGEM NEM DE OPINIÕES IMPORTANTES,NEM DE PERÍODOS EXTENSOS DE LUCIDEZ.MAS JÁ NÃO TEMOS COMPETÊNCIA SUFICIENTE PARA QUE SEJAM CONFIADAS MUITAS DEMANDAS E RESPONSABILIDADES DE NOSSA VIDA ANTERIOR. TEMOS A SENSAÇÃO DE NÃO ESTAR NEM CÁ NEM LÁ,COMO UM PERSONAGEM DOIDO DO SR. SEUSS NUMA TERRA BIZARRA. É UM LUGAR MUITO SOLITÁRIO E FRUSTRANTE PARA SE ESTAR.
"JÁ NÃO TRABALHO EM HARVARD.JÁ NÃO LEIO NEM ESCREVO ARTIGOS NEM LIVROS SOBRE PESQUISAS.MINHA REALIDADE É TOTALMENTE DIFERENTE DO QUE ERA,NÃO FAZ MUITO TEMPO. E É DISTORCIDA.AS VIAS NEURAIS QUEUTILIZO PARA COMPREENDER O QUE VOCÊS DIZEM, O QUE PENSO E O QUE ACONTECE À MINHA VOLTA ESTÃO OBSTRUÍDAS POR AMILOIDES ADERENTES. LUTO PARA ENCONTRAR AS PALAVRAS QUE QUERO DIZER E MUITAS VEZES ME OUÇO DIZER AS PALAVRAS ERRADAS.NÃO POSSO CONFIAR NA MINHA AVALIAÇÃO DAS DISTÃNCIAS ESPACIAIS, O QUE SIGNIFICA QUE DERRUBO COISAS,LEVO MUITOS TOMBOS E SOU CAPAZ DE ME PERDER A DOIS QUARTEIRÕES DE CASA.E MINHA MEMÓRIA DE CURTO PRAZO ESTÁ POR UM FIO,UM FIO ESGARÇADO.
"ESTOU PERDENDO MEUS "ONTEMS".SE VOCÊS ME PERGUNTASSEM O QUE FIZ ONTEM, O QUE ACONTECEU,O QUE VI,SENTI E OUVI, EU TERIA MUITA DIFICULDADE PARA FORNECER DETALHES.TALVEZ ACERTASSE ALGUNS PALPITES.SOU EXCELENTE EM MATÉRIA DE PALPITES.MAS A REALIDADE É QUE NÃO SEI.NÃO ME LEMBRO DE ONTEM NEM DO ONTEM ANTES DELE.
"E NÃO TENHO NENHUM CONTROLE SOBRE OS "ONTENS" QUE CONSERVO E OS QUE SÃO APAGADOS. NÃO HÁCOMO NEGOCIAR COM ESTA DOENÇA.NÃOPOSSO OFERECER A ELA OS NOMES DOS PRESIDENTES DOS ESTADOS UNIDOS EM TROCA DOS NOMES DOS MEUS FILHOS.NÃO POSSO LHES DAR OS NOMES DAS CAPITAIS DOS ESTADOS E CONSERVAR AS LEMBRANÇAS DE MEU MARIDO.
"TEMO COM FREQUÊNCIA O AMANHÃ. E SE EU ACORDAR E NÃO SOUBER QUEM É O MEU MARIDO?E SE NÃO SOUBER ONDE ESTOU NEM ME RECONHECER NO ESPELHO?QUANDO DEIXAREI DE SER EU MESMA?SERÁ QUE A PARTE DO MEU CÉREBRO QUE RESPONDE POR MINHA PERSONALIDADE É VULNERÁVEL A ESTA DOENÇA?OU SERÁ QUE MINHA IDENTIDADE É ALGO QUE TRANSCENDE NEURÔNIOS,PROTEÍNAS E MOLÉCULAS DE DNA DEFEITUOSAS?ESTARÃO MINHA ALMA E MEU ESPÍRITO IMUNES À DEVASTAÇÃO DA DOENÇA DE ALZHEIMER?ACREDITO QUE SIM.
"SER DIAGNOSTICADA COM ESTA ENFERMIDADE É COMO SR MARCADA COM O "A" ESCARLATE.AGORA EU SOUISTO:UMA PESSOA COM DEMÊNCIA.POR ALGUMTEMPO,FOI ASIM QUEME DEFINI,E É ASSIM QUE OSOUTROS CONTINUAM A ME DEFINIR.MAS NÃO SOU AQUILO QUE DIGO E FAÇO,OU AQUILO DE QUE ME LEMBRO.FUNDAMENTALMENTE,SOU MAIS DO QUE ISSO.
"SOU ESPOSA,MÃE E AMIGA, E LOGO SEREI AVÓ.AINDA SINTO,COMPREENDO E SOU DIGNA DO AMOR E DA ALEGRIA DESSAS RELAÇÕES.AINDA SOU UMA PARTICIPANTE ATIVA DA SOCIEDADE.MEU CÉREBRO JÁ NÃO FUNCIONA BEM,MAS USO MEUS OUVIDOS PARA UMA ESCUTA INCONDICIONAL,MEUS OMBROS PARA OS OUTROS CHOREM NELES,E MEUS BRAÇOS PARA ABRAÇAR OUTRAS PESSOAS COM DEMÊNCIA. POR MEIO DA REDE INTERNACIONAL DE APOIO E DEFESA DA DEMÊNCIA, E FALANDO COM VOCÊS AQUI,HOJE, ESTOU AJUDANDO OUTROS PACIENTES COM DEMÊNCIA A CONVIVEREM MELHOR COM ELA.NÃO SOU UMA PESSOA MORIBUNDA.SOU ALGUÉM QUE VIVE COM A DOENÇA DE ALZHEIMER.E QUERO FAZÊ-LO TÃO BEM QUANTO POSSÍVEL.
"EU GOSTARIA DE INCENTIVAR O DIAGNÓSTICO PRECOCE,PARA QUE MÉDICOS NÃOPRESUMAM QUE AS PESSOAS QUE TÊM PROBLEMAS DE MEMÓRIA E COGNIÇÃO NA CASA DOS QUARENTA OU CINQUENTA ANOS ESTÃO DEPRIMIDAS,ESTRESSADAS OU NA MENOPAUSA.QUANTO MAIS CEDO FORMOS CORRETAMENTE DIAGNOSTICADOS,MAIS CEDO PODEREMOS INICIAR A MEDICAÇÃO,NA ESPERANÇA DE RETARDAR O AVANÇO DA DOENÇA E DE NOS MANTERMOS NUM PATAMAR ESTÁVEL POR TEMPO SUFICIENTE PARA COLHER OS BENEFÍCIOS DE UM TRATAMENTO MELHOR,OU DE UMA CURA PRÓXIMA.AINDA TENHO UMA ESPERANÇA DE CURA,PARA MIM,PARA MEUS AMIGOS COM DEMÊNCIA,PARA MINHA FILHA QUETEM O MESMO GENE MUTADO.TALVEZ EU JAMAIS CONSIGA RECUPARAR O QUE JÁ PERDI,MAS POSSA CONSERVAR O QUE TENHO.E AINDA TENHO MUITO.
"POR FAVOR,NÃO OLHEM PARA O NOSSO "A" ESCARLATE E NOS DESCARTEM.OLHEM-NOS NOS OLHOS,FALEM DIRETAMENTE CONOSCO.NÃO ENTREM EM PÂNICO NEM ENCAREM NOSSOS ERROS COMO UMA OFENSA PESOAL,PORQUE NÓS ERRAREMOS.VAMOS NOS REPETIR,PÔR COISAS NOSLUGARES ERRADOS E NOS PERDER.ESQUECEREMOS O SEU NOME E O QUE VOCÊS DISSERAM HÁ DOIS MINUTOS.E TAMBÉM TENTAREMOS AO MÁXIMO COMPENSAR E SUPERAR NOSSAS PERDAS COGNITIVAS.
"EU OS INCENTIVO A NOS CAPACITAREM,NÃO ANOS LIMITAREM.QUANDO ALGUÉM TEM UMA LESÃO NA MEDULA ESPINHAL,QUANDO ALGUÉM PERDE UM MEMBRO OU TEM UMA DEFICIÊNCIA FUNCIONAL POR CAUSA DE UM DERRAME,AS FAMÍLIAS E OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE SE EMPENHAM ARDUAMENTE EM REABILITAR ESSA PESSOA,EM DESCOBRIR MODOS DE AJUDÁ-LA A ENFRENTAR E A SUPERAR OS PROBLEMAS,APESAR DE SUAS PERDAS. AJUDEM-NOS A DESENVOLVER INSTRUMENTOS PARA FUNCIONAR,CONTORNANDO NOSSAS PERDAS DE MEMÓRIA,LINGUAGEM E COGNIÇÃO.ETIMULEM A PARTICIPAÇÃO EM GRUPOS DE APOIO.PODEMOS AJUDAR UNS AOS OUTROS,TANTO OS PACIENTES COM DEMÊNCIA QUANTO OS QUE CUIDAM DELES,A NAVEGAR POR ESSA TERRA DO NEM LÁ NEM CÁ DO DR.SEUSS.
"MEUS ONTENS ESTÃO DESAPARECENDO E MEUS AMANHÃS SÃO INCERTOS.ENTÃO ,PARA QUE EU VIVO? VIVO PARA CADA DIA.VIVO O PRESENTE.NUM AMANHÃ PRÓXIMO,ESQUECEREI QUE ESTIVE AQUI DIANTE DE VOCÊS E QUE FIZ ESTE DISCURSO.MAS O SIMPLES FATO DE EU VIR A ESQUECÊ-LO NUM AMANHÃ QUALQUER NÃO SIGNIFICA QUE OHOJE NÃO TEM IMPORTÂNCIA.
"JÁ NÃO ME PEDEM PARA DAR PALESTRAS SOBRE LINGUAGEM EM UNIVERSIDADES NEM EM CONFERÊNCIAS DE PSICOLOGIA PELO MUNDO AFORA.MAS HOJE ESTOU AQUI,DIANTE DE VOCÊS,FAZENDO O QUE ESPERO SER A PALESTRA MAIS IMPORTANTE DA MINHA VIDA. E EU TENHO A DOENÇA DE ALZHEIMER.
"OBRIGADA"
FORTE,NÃO É?
EXATAMENTE O QUE NOSSAS PESSOAS NOS DIRIAM, SE PUDESSEM.
MAS CHORAM,BRIGAM,AGRIDEM.
QUE O VIRTUOSÍSMO LITERÁRIO DA LISA GENOVA NOS CALE FUNDO AO CORAÇÃO...
SÃO 10H04M, E O SURTO DA TIA JÁ FINDOU.
JÁ TOMOU CAFÉ E ESTÁ SENTADINHA, ESCUTANDO O RÁDIO, ESPERANDO O CULTO DO REVERENDO GUILHERMINO CUNHA.
EU ESTOU ZONZA.
E VOU AGORA ASSISTIR UM FILME FRANCES...COMER MILHO COZIDO...
E IR AO QUARTO, DAR UM BEIJINHO NELA.
NENHUM POEMA REPRESENTA TÃO CRUAMENTE ESSE RELATO...DESSE ROMANCE SOBRE PESSOAS SÓS EM SEUS DRAMAS.
MESMO ACOMPANHADAS,SÓS.
A BRUXA
NESTA CIDADE DO RIO,
DE DOISMILHÕES DE HABITANTES,
ESTOU SOZINHO NO QUARTO
ESTOU SOZINHO NA AMÉRICA.
ESTAREI MESMO SOZINHO?
AINDA HÁ POUCO UM RUÍDO
ANUNCIOU VIDA A MEU LADO.
CERTO NÃO É VIDA HUMANA,
MAS É VIDA.E SINTO A BRUXA
PRESA NA ZONA DE LUZ.
DE DOIS MILHÕES DE HABITANTES!
E NEM PRECISAVA TANTO...
PRECISAVA DE UM AMIGO,
DESSES CALADOS,DISTANTES,
QUE LÊEM VERSOS DE HORÁCIO
MAS SECRETAMENTE INFLUEM
NA VIDA,NO AMOR, NA CARNE.
ESTOU SÓ,NÃO TENHO AMIGO,
E A ESSA HORA TARDIA
COMO PROCURAR AMIGO?
E NEM PRECISAVA TANTO.
PRECISAVA DE MULHER
QUE ENTRASSE NESSE MINUTO,
RECEBESSE ESTE CARINHO,
SALVASSE DO ANIQUILAMENTO
UM MINUTO E UM CARINHO LOUCOS
QUE TENHO PARA OFERECER.
EM DOIS MILHÕES DE HABITANTES,
QUANTAS MULHERES PROVÁVEIS
INTERROGAM-SE NO ESPELHO
MEDINDO O TEMPOMPERDIDO
ATÉ QUE VENHA A MANHÃ
TRAZER LEITE,JORNAL E CALMA.
PORÉM A ESSA HORA VAZIA
COMO DESCOBRIR MULHER?
ESTA CIDADE DO RIO !
TENHO TANTA PALAVRA MEIGA,
CONHEÇO VOZES DE BICHOS,
SEI OS BEIJOS MAIS VIOLENTOS,
VIAJEI,BRIGUEI,APRENDI.
ESTOU CERCADO DE OLHOS,
DE MÃOS ,AFETOS,PROCURAS.
MAS SE TENTO COMUNICAR-ME,
O QUE HÁ É APENAS NOITE
E UMA ESPANTOSA SOLIDÃO.
COMPANHEIROS ESCUTAI-ME!
ESSA PRESENÇA AGITADA
QUERENDO ROMPER A NOITE
NÃO É SIMPLESMENTE A BRUXA.
É ANTES A CONFIDÊNCIA
EXALANDO-SE DE UM HOMEM.
CARLOS DRUMMOND DE ANDRADE
"UM EU TODO RETORCIDO"
PAZ E LUZ
CRIS
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